A hidradenitisz.hu

A HS Online egy egyedülálló információforrás hidradenitisz szuppurativában (HS) szenvedő betegek számára, melyet a kórkép kezelésében nagy jártassággal bíró, nemzetközileg elismert szakemberek és a betegségben érintett egyének közreműködésével hoztunk létre.

 A honlap célja, hogy ismereteket és támogatást nyújtson a HS-ben szenvedő betegeknek, egyúttal felhívja a társadalom figyelmét a kórképre.

A HS gyakorisága becslések szerint eléri az 1%-ot, ami azt jelenti, hogy száz emberből átlagosan egyet érint. A kórkép tehát nem tartozik a legritkább megbetegedések közé, mégis nagyon kevés a lakosságnak – mindenekelőtt az érintetteknek – szóló megbízható, hiteles és közérthető információ.1,2,3

Honlapunkon egyebek mellett megismerkedhet a betegség alapjaival, elolvashatja képzett, a HS kezelésében tapasztalt szakemberek tanácsait és az érintettek beszámolóit, lehetősége van kitölteni a bőrgyógyászati konzultációt segítő kérdőívet, és tájékozódhat a lakóhelyéhez legközelebbi betegcsoport elérhetőségeiről.

 

A hidradenitisz.hu Irányító Testületről

Tara_Burton

Tara Burton

Egyesült Királyság

Tara Burton 14 éves kora óta szenved HS-ben, a diagnózist azonban csak tíz évvel később, 24 éves korában állították fel. 2006-ban Tara a betegsége miatt elveszítette könyvelői állását. Ez a sajnálatos esemény, valamint az a felismerés, hogy a HS-ben szenvedők számára nem volt olyan fórum, ahol az érintettek a betegségükkel kapcsolatos ismeretek mellett kellő támogatást is kaphattak volna, ösztönözte arra, hogy egy évvel később, 2007-ben megalapítsa a Brit Hidradenitisz Szuppurativa Egyesületet (British Association for Hidradenitis Suppurativa, BAHS). A BAHS azóta az Egyesült Királyság egyik meghatározó betegszervezetévé nőtte ki magát. Két évvel később a BAHS az Egyesült Királyság első HS betegtámogató szervezeteként került hivatalosan is bejegyzésre. Az egyesület ma már Hidradenitisz Szuppurativa Tröszt (Hidradenitis Suppurativa Trust, HST) néven működik. A munkát Tarán kívül hét további önkéntes végzi, akik mindannyian szabadidejüket áldozzák a közös célokért.

Gregor_Jemec

Prof. Dr. Gregor Jemec

Dánia

Dr. Jemec több mint harminc éve a HS kutatásának élvonalában tevékenykedik; munkásságát több tucat tudományos közlemény fémjelzi. Alapítója és vezetője a Koppenhágai Egyetemhez tartozó Roskildei Kórház Bőrgyógyászati Osztályának, emellett az Európai Pszichodermatológiai Társaság (European Society of Dermatology and Psychiatry, ESDaP) kongresszusi elnöke.

Neel_de_Place

Neel de Place

Dánia

Neel 1993 óta szenved HS-ben, betegségét azonban csak hat évvel később, a Roskildei Kórház Bőrgyógyászati Osztályán diagnosztizálták. Neel ma már a dán HS betegszervezet elnöke, amely a többi érintettnek nyújt szakszerű támogatást, valamint lehetőséget a kapcsolatépítésre és tapasztalatcserére.

Christos_Zouboulis

Prof. Dr. Christos Zouboulis

Németország

Dr. Zouboulis, az amerikai egyesült államokbeli Hidradenitisz Szuppurativa Alapítvány meghatározó tagja – korábbi elnöke –, valamint az Európai Hidradenitisz Szuppurativa Alapítvány jelenlegi elnöke, több mint 25 éves tapasztalattal rendelkezik a HS terén. A 2012-ben megjelent németországi HS terápiás irányelveket kidolgozó bizottság elnöke, valamint – Dr. Jemeccel együtt – az európai irányelveket előkészítő munkacsoport koordinátora. Jelenleg a Dessau-i Orvostudományi Központ Bőr-Nemibeteg Gyógyászati és Allergológiai Intézetének vezetője. Több mint 500 tudományos közlemény szerzője.

Szakirodalmi hivatkozások

  1. Revuz J. Hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009;23:985–998.
  2. Jemec GB. Clinical practice. Hidradenitis suppurativa. N Engl J Med 2012;366:158–164.
  3. Zouboulis CC, Tsatsou F. Disorders of the apocrine sweat glands. Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K. Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8. kiadás New York, Chicago: McGraw Hill; 2012. p947–959.